UMUDA TAKILAN ZİNCİRLER

Yazar: Elif AY
11 Ekim 2024
281 kez okundu
41

Otizmden Haberdar mısınız ?

Otizm, en anlaşılabilir tanımı ile yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan ve tanısı koyulabilen karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılıktır.

Başkaları ile etkileşimde bulunmayı engelleyen, kişinin kendi dünyasında içine kapanmasına yol açan bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz etkileyen nöro-gelişimsel bir bozukluk olarak da geçmektedir.

Umudun Başlangıcı; yaş 12 neredeyse altı ay var yeni yaşına, oturmuşum masa başına geçirdiğimiz seneleri saymışım.

Üç yaşında şöyleydi ama bakın dört yaşında cümle kuruyormuş demişim…

Aslında var olan gelişimsel farklılığını hiçbir şeye yormamak istediğim yaşlarmış o yaşlar. Her aile gibi konuşur , okur yazar, oyunlar kurar demişim. “Erkek çocuğu geç konuşur kızım, üzme kendini!” diyenleri bir yanımla önemsemişim, çünkü; evladımın üzerinde gezdirememişim otizm bulutunu. Beklemişim, “Az kaldı konuşmasına, oyun kurmasına az kaldı olacak” diye beklemişim… Olmamış. olmayacakmış, beklememeliymişim.

Yaşına göre gelişim aşamalarına bakıp üç – dört yaş aralığında kendime göre normalleştirmişim.

Beklememiş ama otizm kapı eşiğinden içeri çoktan girmiş. Tanıyı almış ve başımdan aşağı kaynar sular dökülürken, gözlerimden her gün süzülen yaşı silip, “Yapacağım!” demişim “Ben bu işi her yönüyle öğrenip çocuğuma faydalı yolları bulacağım.”

Her yeni yaşında, “Umut hep var!” diyerek ilerlemişim. Umudu kırıldığı yerden alçılayıp devam etmişim… Çok kırılıyor bu yolda umut, ölüp ölüp dirilmek tabiri ile karşılanıyor süreç. Daha ne kadar dibe vurulur? Diye merak ediyor insan, onu da gösteriyor kendinizi bıraktığınızda…

Çevredeki seslere kulak tıkamak zor, süreç yıpratıcı aşağı çekici, insanlar acımasız, ayrımcı ve acını tetikleyici. Umuduna takılan zincirler çok ağır, çekiyor her biri istediği yere. Parçalanmadan sağlam kalmak, toplumda psikolojik, sosyal, zihinsel ve beden bütünlüğünü koruyarak yola devam etmek en zoru.

Duymamak mümkün değil şöyle sıralanan cümleleri;

– düzelir düzelir üzülme .

– iyileşiyor muymuş kızım?

– sizin de işiniz zor .

– geçmiş olsun nesi var ?

Umuda takılan zincirler çok ağır, çekiyor her biri istediği yere…

Görmemek zor eğitim sisteminde kaybolan çocukları. Hiç eğitim alamayan eve kapatılan, ailenin mecbur kalarak bir bakım evine bıraktığı orada durumu içler acısı olan çocukları görmeden yaşamak mümkün değil.

Görmemek zor eğitimde fırsat eşitsizliğini, gelişimsel farklılığı olan bir çocuğa sahipseniz görmemek mümkün değil örgün eğitimde nasıl örselendiklerini ayrıştırıldıklarını, ötekilendiklerini görmemek imkansız. Yetersiz, niteliksiz bir köşeye atılmış eğitim imkanlarını görmemek zor.

Tek bilimsel tedavisi eğitim denilen Otizm Spektrum bozukluğu tanısı alan çocukların devlet destekli ne kadar “Az” eğitim alabildiklerini ve bu eğitimin kalitesinin ne kadar tartışılır olduğunu görmemek imkansız.

Umuda takılan zincirler çok ağır, çekiyor her biri istediği yere… Umut tacirleri her yerde bir kere yakalananlar bilirler her şeyinizi verirsiniz ama her şeyleri sadece kazanmak üzerinedir.

Kandırırlar çok basit ama o an muhakeme edemeyeceğiniz tuzaklarla; “Şu ilacı kullan” derler, “Şu terapiye bilmem kaç seanslık büyük ücretler yatır” derler, “Getir kızım çocuğu, tedavisi bende” derler. O an ki duygu durumuzdan faydalanıp aslında çocuğun üstün yararını asla gözetmeyen faydasız faydalar üretirler…

Umuda takılan zincirler silsilesi çocuk büyüyünce de peşinizi bırakmaz ara sokaklardan size seslenir.

Her gün kalktığınızda ve her gece yatarken size şu soruyu sordurur mevcut sistem; “Benden sonra çocuğum ne olacak?”

Otizmli bir çocuk ebeveyni olarak yazıyorum. Bu ülkede umudunuza takılan zincirleri her yerde göreceksiniz. Taktırmayın onları umudunuza demek isterim ve derim de hak arayın haklarınızı bilin ve vazgeçmeyin diretin, alın

Ve bu ülkede otizmle yeni tanışan ya da yılardır içinde olan her ebeveyn hem kendi çocuğu için hem geleceği için hem bütün özel gereksinimli çocuklar için şunu haykırmalı; “OTİZM EYLEM PLANI UYGULANSIN!”

Açıklama; Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylere yönelik II. Ulusal Eylem Planının önem arz eden amaçları aşağıdaki gibidir.

-Toplumsal Kabulu ve Bilinci Arttırmak

-İstatistik Üretilerek Veriye Dayalı İzlemeyi Sağlamak

– Erken Tanı ,Takip ve Müdahale Programlarını Güçlendirmek

– Etkili Sosyal Hizmet Modelleriyle Bireyi ve Aileyi Güçlendirmek

-Bilimsel Araştırma ve Gelişme Çalışmalarını Desteklemek

– Özel Eğitim ve Destek Eğitim Hizmetlerini Güçlendirmek

– Çalışma Hakkının Hayata Geçirilmesi İçin Açık, Bütünleştirici ve Erişebilir İş piyasası ve Çalışma Ortamları Oluşturmak

– Sportif, Sanatsal ve Kültürel Etkinliklere Katılımı Desteklemek

– İş Birliği ve Koordinasyona Dayalı İzleme Sistemini Geliştirmek.

Bilgiler Aile Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın ilan ettiği(2023-2030) Ulusal Eylem Planından Alınmıştır.

Henüz uygulamaya konulmayan fakat otizmli bireylerin ve ailelerinin uzun süredir beklediği bu eylem planının vadedilen süre içerisinde, hatta daha kısa bir sürede uygulamaya konulmasını temenni ederiz.

Bu yazının sorumluluğu yazarına aittir!

Elif AY

Editör: Seda Özlem BAŞPINAR

Genel Yayın Yönetmeni: Elif ÜNAL YILDIZ

Daha Önce ki Yazılarımı Okudunuz mu?

https://fisildayankalemler.org/ozel-egitim-kurumlarinda-kamera-sisteminin-gerekliligi/

İlgili

Yorumlar (5)

Elif Ay
- 21/10/2024
Yıldız hanım 🙏 teşekkür ederim ❤️❤️❤️ sizin gibilerin varlığı umut 💙
Yıldız Tek Gamlı
- 20/10/2024
Can insan, canım kardeşim benim, umutlarını yitirme olur mu? Bütün eksikliklere rağmen umudun senin gibi bir annesi var ve tüm özel çocukların annelerinin korkusu ortak😔 ben ölünce ne olacak 😔😔😔
Elif
- 15/10/2024
Teşekkür ederim 🙏 Okuyan yüreğinize sağlık
- 12/10/2024
Kaleminize sağlık. Çoğu konuda olduğu gibi bu konuda da olan önyargıları çok güzel ifade etmişsiniz.
- 12/10/2024
Canım kuzum benim kalemine sağlık çok güzel anlatmışsın yine hep olduğu gibi..

Bir yanıt yazın Yanıtı iptal et

Elif AY

1991 İstanbul Üsküdar doğumluyum , İstanbul Üniversitesi Sosyal Hizmetler mezunuyum, evliyim biri özel gereksinimli iki oğlum var , uzun süredir özel gereksinimli çocukların ve ailelerinin yaşadıklarını yazıyorum. Makale ve köşe yazarlığı yapıyorum.

UMUDA TAKILAN ZİNCİRLER