Otizmin Görünmeyen Mesaisi

Otizmin Görünmeyen Mesaisi

OTİZMİN GÖRÜNMEYEN MESAİSİ

Google’a “Otizm nedir? ” diye sorarsanız size gayet düzgün cevaplar verir. Spektrum der, duyusal hassasiyetlerden bahseder, iletişim farklılıklarını anlatır, erken tanının önemini söyler. Biraz daha araştırırsanız otizmli bireylerin özellikleriyle ilgili uzun uzun listeler de bulabilirsiniz. Gayet güzel. Ama Google’a “Çocuğunuz tam evden çıkacakken çorabının dikişine takıldı ve o çorap bir anda dünyanın en büyük düşmanı haline geldi ne yapmalıyım?” diye sorarsanız işler biraz karışıyor. Çünkü Google’ın henüz çorapla diplomatik kriz başlığı yok!

İşte tam burada otizmin görünmeyen tarafı başlıyor. Mesela otizm bazen gerçekten bir çorabın dikişidir. Dışarıdan bakınca küçücük bir ayrıntı. Çorabın dikişi işte düzeltiver denebilir. Keşke o kadar kolay olsa. Bazen bir kumaşın dokusu, bir ışığın parlaklığı, bir sesin şiddeti bizim fark etmediğimiz kadar büyük bir mesele olabilir. Bizim için biraz gürültü vardır onun için bütün dünya aynı anda bağırıyor olabilir. Bizim için rahatsız eden küçücük bir etiket vardır onun için bütün gün boynunda diken taşıyor gibi hissettirebilir. Bazen bunu anlatamaz. Sadece ağlar, öfkelenir, kaçar ya da kendini kapatır. Biz de bakıp ne oldu şimdi diye düşünürüz. Cevap bazen gerçekten sadece bir çoraptır ama mesele hiçbir zaman sadece çorap değildir. 

Bir de “Bugün çok iyiydi” cümlesi vardır. Özel çocuk annelerinin çoğu bunu bilir. Okuldan gelir çocuk ve öğretmeni ya da biri “Bugün hiçbir sorun yaşamadık” der. İçimizden hemen bir ses çıkar: Emin miyiz? Çünkü bazı çocuklar bütün gün kendilerini toparlayabilir. Kurallara uyar, bekler, sesini çıkarmaz, zorlanır ama belli etmez. Sonra eve gelir ve bütün gün tuttuğu ne varsa kapının eşiğinde bırakır. Anne bakar ve düşünür. Okulda iyiydi neden şimdi böyle? Belki çocuk okulda da iyi değildi. Belki sadece çok yoruldu. Google bunu teorik olarak biliyor olabilir ama eve gelip ayakkabısını çıkarırken çocuğunun yüzüne bakan bir annenin o an ne hissettiğini bilemez!

Her otizm aynı değildir meselesi de böyle. Bunu internette herkes söylüyor ama galiba insanların kafasında hâlâ tam olarak oturmuyor. Bir çocuk konuşabilir diğeri konuşmayabilir. Biri göz teması kurabilir diğeri bundan rahatsız olabilir. Biri kalabalığı sevebilir diğeri beş dakika bile dayanamayabilir. Yani bir çocuğa bakıp ben otizmli bir çocuk gördüm böyle değildi demek biraz ben bir Türk kahvesi içtim seninki neden köpüklü demek gibi… Aynı isim altında olabiliriz ama içerik bambaşka! 

Sonra anneler var: Çocuklarından önce yorulan anneler. Bunu söylemekten bazen çekiniyoruz, çünkü annelerden hep güçlü olmaları bekleniyor. Sabırlı olsun, fedakâr olsun, anlayışlı olsun, güler yüzlü olsun, hep hazır olsun, hep tetikte olsun… Ama anne de insan. Bazen çocuğunun ihtiyacını karşılamaktan kendi ihtiyacını fark etmeye vakit bulamıyor. Kahvesi soğuyor, yemeği yarım kalıyor, uykusu bölünüyor. Bir gün aynaya bakıp “Ben en son ne zaman sadece kendimdim?” diye düşünüyor. Sonra bundan dolayı suçluluk duyuyor. Oysa insan kendi çocuğundan yorulabilir. Yorulabilir gerçekten. Bu çocuğunu daha az sevdiği anlamına gelmez. Sadece insan olduğu anlamına gelir. 

Bir de annenin görünmeyen mesaisi var. Bunun giriş saati yok, çıkış saati yok, maaşı yok, yıllık izni yok. Hatta bazen tuvalet molası bile biraz lüks. Sabah gözünü açar açmaz günün planı kafasında dönmeye başlar. Bugün ne yiyecek, ne giyecek, o kıyafetin etiketi var mı, okulda etkinlik var mı, etkinlik varsa kalabalık olacak mı, kulaklık nerede, çanta nerede, çorap nerede?.. Saat daha yedi çeyrek ama annenin kafasında üç toplantı yapılmış, iki kriz yönetilmiş, bir lojistik plan hazırlanmıştır. Kendisi ise hâlâ kahvaltı yapmamıştır. Sonra okul başlar. Öğretmenle konuşulacaklar vardır, terapistle paylaşılacaklar vardır, evde fark edilen bir davranış vardır, okulda yaşanan başka bir durum vardır. Birinin bugün nasıldı sorusuna cevap verebilmek için annenin kafasında adeta günlük rapor sistemi çalışır. Üstelik bunun yedeği de yoktur. Çünkü anne unutursa kim hatırlayacak? Akşam eve gelinir. Ödev, yemek, duş, uyku rutini derken bir de günün bütün yükünü çocuğun üzerinden yavaşça indirme operasyonu başlar. Çocuk sonunda uyur. 

Anneye gelince mesai henüz bitmemiştir. Çünkü anne şimdi ertesi günü düşünmeye başlar. Çanta hazırlanır, kıyafet ayrılır, eksik olan tamamlanır, mesajlara bakılır. Sonra bir anda saate bakılır. Gece olmuştur. Kendi gününü yaşamaya fırsat bulamamıştır ama ertesi günün hazırlığını tamamlamıştır. Dışarıdan bakınca çoğu zaman hiçbir şey yapmıyor gibi görünür. Çocuk sakindir, anne sakindir, her şey yolundadır. Oysa annenin kafasının içinde küçük çaplı bir hava trafik kontrol merkezi çalışmaktadır. Dikkat duyusal hassasiyet geliyor. Çorap krizi ihtimali yüksek. Okul etkinliği nedeniyle kalabalık riski var. Makarnanın şekli değişirse acil durum protokolüne geçilecek. Ve bütün bunların arasında anne bir anda kendine dönüp “Ben bugün su içtim mi?” diye düşünür. Cevap genellikle “Hatırlamıyorum.” olur. İşte otizmin görünmeyen mesaisi biraz da budur! 

Bir çocuğun ihtiyacı ortaya çıktığında çözmek değil, daha ortaya çıkmadan ihtimalleri düşünmek. Bir davranışın arkasındaki nedeni anlamaya çalışmak. Bir kriz çıkmadan önce önlem almak. Çocuğun söyleyemediğini yüzünden, sesinden, hareketinden anlamaya çalışmak. Bütün bunları yaparken bir yandan da “Ben iyiyim!?” demek. Çünkü anne olmak her zaman fazla mesai demek. Üstelik patron da sensin çalışan da. İK departmanı yok, sendika yok, kahve molası zaten Allah’a emanet! 

Bir de “Ama hiç belli olmuyor” cümlesi var. İyi niyetle söylendiğini biliyorum ama bazen insanın içinden “Belli olması mı gerekiyor?” demek geliyor. Otizmin görünür olması şart değil! Bir çocuğun dışarıdan sakin görünmesi içeride zorlanmadığı anlamına gelmez. Bir annenin gülümsemesi de her şeyin kolay olduğu anlamına gelmez. Bazı mücadelelerin üniforması yoktur. İnsanlar sadece sonucu görür. Sonuca gelene kadar kaç kez nefes alındığını, kaç kez anlatıldığını, kaç kez başa dönüldüğünü görmez. 

Okul da ayrı bir dünya. Okul sadece çocuğun gittiği yer değildir. Bazı anneler için okul kapısı biraz sınav kapısıdır. Çocuğum bugün nasıl karşılanacak, öğretmeni onu anlayacak mı, arkadaşları kabul edecek mi, bir farklılığı olduğunda dışlanacak mı, bir sorun yaşadığında yaramaz mı denilecek yoksa zorlanıyor mu fark edilecek?.. Anne çocuğunu okul kapısından içeri bırakırken aslında sadece çocuğunu bırakmaz. Bir parça güvenini de orada bırakır. Akşam almaya geldiğinde yüzüne bakar. Nasıl geçti, diye sorar. Bazen tek bir kelime yeter, bazen bir bakış. Bazen çocuk hiçbir şey anlatmaz ama anne yine de anlar. Çünkü annelik biraz da kelimesiz tercümanlık galiba. 

Özel çocuk annesi olmak da sanıldığı gibi sürekli özel olmak değildir. Bazen bize “Sen çok güçlüsün!” “Ben olsam yapamazdım.” “Senin sabrına hayranım.” denir. Teşekkür ederiz, gerçekten ama bazen güçlü olmak istemiyoruz. Bazen biri çocuğumuza bakarken bizim de beş dakika hiçbir şey düşünmeden oturmamızı istiyoruz. Bazen kahveyi sıcak içmek istiyoruz. Bazen bir yere giderken burada kriz çıkar mı hesabı yapmadan gitmek istiyoruz. Bazen sadece anne olmak istiyoruz. Özel görevli anne değil, koordinatör anne değil, terapist anne değil, savunucu anne değil. Sadece anne. Ve belki de en önemlisi çocuğumuzdan öğrendiklerimiz hiçbir arama sonucunda çıkmıyor! 

Ben otizm hakkında çok şey öğrendim: Kitaplardan, doktorlardan, öğretmenlerden, uzmanlardan, internetten. Ama en çok çocuğumdan öğrendim. Herkesin aynı hızda ilerlemediğini öğrendim. Bir çocuğun başarısının başka bir çocuğun başarısıyla ölçülmemesi gerektiğini öğrendim. Küçük görünen bir adımın bazen bizim için kocaman bir bayram olduğunu öğrendim. Hayatın her zaman planladığımız gibi gitmediğini öğrendim. Belki de en önemlisi şu: Bazı çocuklar bize dünyayı değiştirmeyi değil, dünyaya başka bir yerden bakmayı öğretiyor. 

Google bunu anlatabilir mi bilmiyorum. Belki bir gün uzun uzun açıklar. Ama yine de bir annenin çocuğunun küçücük başarısında gözlerinin dolmasını hesaplayamaz. Bir çorabın dikişinin bütün sabahı değiştirebileceğini tam olarak anlayamaz. Bir okul kapısının neden bazı anneler için dünyanın en uzun yolu olduğunu bilemez. Çünkü bunlar arama sonucu değil. Bunlar hayatın kendisi.

 

Ve galiba Google’ın bile bilmediği en büyük gerçek şu. Otizmi anlatmanın tek bir doğru yolu yok. Çünkü her çocuk farklı, her aile farklı, her gün farklı. Bugün çorap kazanır, yarın makarna, ertesi gün okul. Ama bazen anne kazanır. Çocuğu küçücük bir adım atar, anne mutfakta tek başına kalır ve gülümser. Sonra kahvesinin soğuduğunu fark eder ve yeniden ısıtır. Çünkü bazı anneler kahvelerini değil belki ama umutlarını her gün yeniden ısıtmayı öğrenmiştir. Google bunu henüz yazmadı. Ben yazayım dedim…

Elif Ay

Diğer yazılarımı okudunuz mu?

Damgalayan Dil

Yorumlar (3)

  1. Yıldız TEK GAMLI dedi ki:

    Kesinlikle muhteşem bir yazı… sizin gibi anneler için ne zaman kitap çıkarmayı düşünüyorsunuz?

    1. Elif dedi ki:

      Hocam teşekkürler teveccühünüz 🙏 onu da yapmak için çalışıyorum 🤍

  2. Ozan Kasım KOL dedi ki:

    Hocam bu yazıdan sonra dış ses olarak biz ne desek boş kalır. Biz mücadelenizi sabrınızı takdir ederek yüreğinize sağlik diyebiliyoruz. Siz ve sizin durumundaki annelerin hakları ödenmez.

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Elif AY

1991 İstanbul Üsküdar doğumluyum , İstanbul Üniversitesi Sosyal Hizmetler mezunuyum, evliyim biri özel gereksinimli iki oğlum var , uzun süredir özel gereksinimli çocukların ve ailelerinin yaşadıklarını yazıyorum. Makale ve köşe yazarlığı yapıyorum.