Spinal Musküler Atrofi

Yazar: Ozan Kasım KOL
11 Mart 2024
238 kez okundu
9

Bu ismi veya hastalığı ilk duyduğumda önemsememiştim. Ne olduğu hakkında da hiçbir fikrim yoktu. İlk nasıl duydun diye kendi kendime soracak olursam? İstanbul ‘da metrobüs duraklarında bir yardım toplama kutusu ve bant kaydından yükselen bir ses;

“Benim evladım beslenmek, koşup oynamak istiyor ama çok hasta ve tedavisi çok pahalı. Tedavi için yurt dışına gitmesi gerekiyor. Vereceğiniz 1 lira bile bizim için çok kıymetli..”

Benzer ses kayıtlarını farklı yerlerde de duydum ve gördüm. Bir kaç SMA’lı çocuklar için yapılan kermeslere de şahit oldum. Bu hastalığı araştırma ve öğrenme merakım iyice artmıştı.

Bu yüzden çocukluğumdan beri tanıdığım kırk yıllık dostum aile hekimi Dr. Sabri Seyhan’dan yardım istedim. Çünkü internetteki kaynaklar fazla bilimsel kelimeler içeriyordu. Kardeşim Dr. Sabri Seyhan beni kırmadı ve aşağıdaki açıklamayı yaptı.

“SMA spinal musküler atrofi kelimelerinin baş harfleridir. İlerleyen kas güçsüzlüğüne neden olan kalıtsal bir hastalıktır. SMA tüm kasları etkileyebilir. Yutma kaslarını etkileyip beslenme bozukluklarına, solunum kaslarını etkileyerek solunum güçlüğüne de sebep olabilir.

Genel belirtileri şunlardır:

Başın kontrol edilememesi

Emme ve yutma güçlüğü, istemli çalışan kaslarda zayıflık,

Kendi başına oturmakta veya ayakta durmakta güçlük.

Genel kas zayıflığı,

Kaslarda seğirme,

Düşmeye yatkınlık.

Erken dönemde teşhiş edilirse ilaç tedavisiyle iyi sonuçlar alınabilmektedir.

Ülkemizde yeni evlenen çiftlere SMA taşıyıcılığı taraması aile hekimliklerinde yapılmaktadır.”

Bu bilgilere şunları ilave edebilirim. Sma’lı çocukların tedavilerinin çok büyük bir bölümü kendi imkanları ile yapılmaktadır. Çok yüksek olan tedavi ücretini bir araya getirebilmek için her hastanın ayrı birer gönüllü grupları var.

Bu insanlar gerek sosyal medyadan sürekli canlı yayınlar yaparak, gerek insanlarla bire bir iletişim kurarak ve gerekse yardım kermesleri düzenleyerek taşıma su ile değirmen döndürmeye çalışıyorlar.

Bizler de elimizden geldiğince bu gönüllü ordusuna yardımcı olmaya çalışalım diye sizlerden ricada bulunuyorken bu çocuklara ithaf ettiğim “Bu Çocuklar Bizim” isimli şiirimi de sizlere sunuyorum. Haftaya bir başka konuda buluşmak üzere hoşçakalın.

Bu Çocuklar Bizim

Dönmüyor çoğunun merama dili

Kasları gevşemiş tutmuyor eli

Ey dostlar görelim bu kötü hali

Bu çocuklar bizim, bizim çocuklar

Bu konuya herkes çekmeli dikkat

Hepsi bulmalıdır dünyada sıhhat

Kimine kardeşler kimine evlat

Bu çocuklar bizim bizim çocuklar

Gönüllü ordusu sahaya inmiş

Taşıma su ile değirmen dönmüş

Belki bazısının acısı dinmiş

Bu çocuklar bizim bizim çocuklar

Ozan Kasım sözüm olsun devlete

SMA yardımı yapsın millete

Bu evlatlar değer büyük kıymete

Bu çocuklar bizim bizim çocuklar

Ozan Kasım KOL

Editör: Nigar KAYA

Baş Editör: Elif ÜNAL YILDIZ

Diğer Yazılarımı Okudunuz mu?

https://fisildayankalemler.org/saglik-defi-hacet-laleli-camisi/

https://fisildayankalemler.org/bir-turku-hikayesi/

İlgili

Yorumlar (1)

Bekir SEVİK
- 13/03/2024
Kalemine sağlık Hocam. Rabbim tüm SMA hastalarının ve ailelerinin yardımcısı olsun.

Bir yanıt yazın Yanıtı iptal et

Ozan Kasım KOL

Ozan Kasım Kol 1971 tarihinde Samsun' un Çarşamba İlçesi'nin Beyyenice köyünde doğmuştur. Çocukluğu Beyyenice köyünde geçen şairimiz , Turizm ve Otelcilik mezunudur. Lise yıllarında edebiyat öğretmeninin aşırı telkiniyle şiire önem veren Ozan Kasım Kol "Dünyanın Dengesi Sevgi (2021), Meriç ile Tuna (2023) ,İstiklal Yıldızları (2024)" isimli kitapların şairi ve yazarıdır. Bazı şiirleri türkü olmuş olan şairimiz aynı zamanda Kültür Bakanlığı halk şairidir. Tansiyon dergisinde türkülerimizin hikayelerini araştırıp yazmaktadır. Yedi Sanat Derneği (Yesader) ve MSG üyesi olan Ozan Kasım Kol ,Ahmet Erhan,Arife Gül ve Gülüzar isminde üç çocuk babasıdır.

Spinal Musküler Atrofi