KURAL TANIMAYAN MUCİZE ; OTİZMLE DANS

Genel
KURAL TANIMAYAN MUCİZE ; OTİZMLE DANS

KURAL TANIMAYAN MUCİZE ; OTİZMLE DANS

Otizmle birlikte yaşam, alışılmış kalıpların dışına çıkarak, hayatı bambaşka bir açıdan görmeyi öğrenmek demek. Bu dansın adımlarını öğrenmek, her gün yeniden uyum sağlamak en küçük anlarda bile büyük detayları fark etmek bu hikâyenin bir parçası.

Otizm hakkında konuşulan bir yerde olduğunuzda genelde şunları duyarsınız: “Otizm bir armağandır!”, “Hepsi dâhi zaten!”, “Ah, ne güzel bir dünyaları var onların!

Buradan otizmli bir çocuğun annesi olarak sesleniyorum: Biz bir masal ülkesinde yaşamıyoruz! Sabahları kuşların cıvıltısıyla değil, “O tişört değil, mavi tişört!” çığlıklarıyla uyanıyoruz. Ve evet, çocuklarımız özel, ama öyle reklam panolarındaki gibi sürekli gülücükler saçmıyorlar.

“Otizm, pembe bulutlarda uçtuğumuz bir peri masalı değil; rüzgârın zaman zaman sert estiği bir yolculuk. Ama bu yolculukta gerçeklerle yüzleşmeden, çocuklarımızın hayatını iyileştiremeyiz. O yüzden toz pembe gözlükleri çıkaralım ve bu meseleyi daha gerçekçi, daha insani bir yerden konuşalım!”

Gerçeklerle Yüzleşme:

Otizm hakkında konuşulduğunda, genelde gözümüze pembelerle süslenmiş bir tablo sunulur: “Otizm bir armağandır!”, “Onlar birer deha, herkesin fark edemediği güzellikleri görüyorlar!” gibi cümleler havada uçuşur. Ama otizmli bir çocuğun ebeveyniyseniz, bu söylemler size uzaktan masal gibi gelir. Çünkü gerçek hayat, o masaldan çok uzaktır. Biz ailelerin dünyası; çalan bir yangın alarmı, durmadan güncellenen bir yazılım ve sürekli hazır olmanız gereken bir Olimpiyat mücadelesi gibidir.

 

Otizmi dışarıdan izleyen biri için her şey basit ve düzenli görünebilir. Ama işin mutfağı çok farklı! Öyle sihirli değnekler ya da “Biraz sabır, bolca sevgi!” reçeteleriyle işler çözülmüyor.

 

Rutinler mi, Yoksa Olimpik Bir Disiplin mi?

Otizmli bir çocuğun rutini, hayatımızın omurgasıdır. Küçük bir değişiklik, dev bir krizle sonuçlanabilir. Geçenlerde oğlumla parka gitmeye hazırlanıyorduk. Her zaman ki sırasıyla: önce mavi mont, ardından şapka… Ama o gün, şapkasını bulamadım. İnanın, bir savaşta barışı sağlamak daha kolay olurdu! Sırf o eksik şapkadan dolayı evde 40 dakikalık bir kriz yaşadık. “Şapkasız gitsek olmaz mı?” dedim. Olmazmış, çünkü bu onun ritüelinin bozulması demek.

 

Rutin dediğimiz şey aslında bir denge unsuru, ama otizmli bir çocuk için bu, dünyayı ayakta tutan kolonlardan biri. O kolon birazcık bile yerinden oynasa, her şey devrilebilir. Ve işin ilginci, o dengeyi sağlamak için her gün olimpik bir antrenör kadar disiplinli olmak zorundasınız. Kendi hayatınıza dair her şeyi erteleyip, bu düzenin içinde bir parça olmaya alışıyorsunuz.

Kimseye Emanet Edememe: “Bunu da Atlatır” Diyenlere İnce Bir Gülümseme

Otizmli bir çocuğu kimseye bırakmak kolay değildir. Çünkü çocuğunuzun dünyası, detaylarla örülmüş bir ağ gibidir. Her düğümü sadece siz bilirsiniz. Otizmli bir çocuğun annesi ya da babası olmak, her an tetikte olmayı gerektirir. Çocuğunuzu bir başkasına emanet etmek, sadece fiziksel güvenliğini değil, aynı zamanda duygusal ve zihinsel ihtiyaçlarının da tam anlamıyla karşılanıp karşılanamayacağını sorgulamayı beraberinde getirir. Her davranışın bir nedeni, her hareketin bir anlamı vardır. Bu detayları bilmeyen biri, istemeden de olsa çocuğunuzun dünyasında bir kaosa neden olabilir.

Bu durum, sadece çocuğumuza olan sevgimizden değil, onun hassasiyetlerini en iyi bilen kişi olma zorunluluğumuzdan kaynaklanır. “Olmasa da olur” dediğimiz bir şey, onun için büyük bir problem yaratabilir. Bu yüzden, ailemiz dışında birine güvenmek, sadece iyi niyetle değil, derin bir bilgi ve anlayışla mümkün olabilir. Çünkü otizmli bir çocuğu anlamak, yalnızca göz kulak olmak değil, onun dünyasına tam anlamıyla uyum sağlamayı gerektirir.

 

Toplumun Algısı: “O Zaten Küçük Bir Einstein”

Bir de toplumun pembe gözlükleri var. “Hepsi çok zeki oluyor, bu da bir armağan işte!” diyenlerden başlayarak, “Ama ne var ki, biraz sevgiyle çözülür” diyenlere kadar geniş bir yelpazemiz var. Bu cümlelerin iyi niyetli olduğunu biliyoruz, ama bir çocuğun tüm zorluklarını görmezden gelip sadece onun “deha” yönünü övmek, o hikâyeyi yarım anlatmaktır. Evet, çocuğum harika bir hafızaya sahip olabilir, ama bu onun kendi çorabini giymeyi öğrenmesinin aylar sürmeyeceği anlamına gelmiyor. Çocuğumun çizim yeteneği mükemmel olabilir ama bu onun kalabalık bir ortamda gürültüden kulaklarını kapatarak kaçmayacağı anlamına gelmiyor.

Çocuğumun müzik alanında bazı yeteneklere sahip olması onun bazı öz bakım becerilerinin eksik olmayacağı anlamına gelmiyor.

Diyeceğim o ki otizm çok bilinmeyenli bir denklem gibidir . Bilinmeyen X’ lerin bizlerin hayatını nasıl etkilediği ise dışardan bir göz ile görünmez.

Masalları Bir Kenara Bırakıp Gerçeği Konuşma Zamanı

Çocuklarımız özel ve benzersiz, ama onların dünyasını anlamak için toplum olarak masalları bir kenara bırakıp, gerçeklerle yüzleşmek zorundayız. Onlar için doğru olan koşulları sağlamak, sadece ailelerin değil, hepimizin sorumluluğu.

Otizm, ne yalnızca bir “armağan” ne de sadece bir mücadele. O, hayatın başka bir pencereden görülmesi. Ama bu pencereden bakarken, pembe gözlüklerle gerçekleri görmezden gelemeyiz. Biz ailelerin hayatı; sevgiyle, sabırla ve bazen de biraz mizahla harmanlanmış bir hikâye. Ama her hikâyede olduğu gibi, bizimkinde de gerçeklerle yüzleşmek gerekiyor. Çocuklarımızın dünyasını anlamak ve desteklemek için toplumun pembe algılarını kırıp, gerçek bir farkındalık oluşturma zamanı çoktan geldi!

Unutmayalım ki, farkındalık sadece bilmek değil, harekete geçmektir.

Etiketler:

#otizmianlamak #Otizmledans

Yorumlar (4)

  1. Zeynep
    • 11/01/2025

    Gerçekler tam da böyle 👏 aklınıza kaleminize sağlık

  2. Özlem
    • 9/01/2025

    Ailelerin geçeceği yollarda onlara rehber niteliğinde olan ve toplumu bilinçlendiren yazılarınız için teşekkür ederiz daim olsun kaleminiz

  3. Yıldız Tek Gamlı
    • 9/01/2025

    Muhteşem bir bilgilendirme olmuş ❤️ Teşekkür ederim 🥰

  4. Burcu
    • 8/01/2025

    Ahh o söylenen sözlere içimden gelen ve beynimin bir köşesinde yankılanan ama söyleyemediğim o cevaplara öyle güzel değinmişssin ki ibn-i sina ' nın bir sözü geliyor aklıma şuan " Hiç kimse görmek istemediği kadar kör değildir "... Otizmi anlamak bazen yaşamakla mı yoksa geniş bir yelpazeden bakmakla mı olur diye kendime çok soruyorum sonra şu gündemimize bomba gibi düşen " Elzem" kelimesine takılıyorum. Sonra dönüp diyorum ki herhalde biz de bir sorun var😅. Elifcim kalemine sağlık iyi ki varsın❤️✌️

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Elif AY

1991 İstanbul Üsküdar doğumluyum , İstanbul Üniversitesi Sosyal Hizmetler mezunuyum, evliyim biri özel gereksinimli iki oğlum var , uzun süredir özel gereksinimli çocukların ve ailelerinin yaşadıklarını yazıyorum. Makale ve köşe yazarlığı yapıyorum.

Benzer Yazılar